Юной жительнице Алтайского края с редким генетическим заболеванием впервые ввели отечественный препарат
Каждый год в России рождается около 300 детей с неизлечимой спинальной мышечной атрофией. Сейчас в Алтайском крае их 25, трое перешли на отечественное лекарство, замедляющее развитие болезни.
В свои 8 лет Василиса как взрослая: знает, что такое потеря родителей – оба умерли от коронавируса; знает, что такое неизлечимое заболевание – у неё спинальная мышечная атрофия. Но малышка не унывает. Стойко переносит болезненные инъекции, которые надо делать 3 раза в год.
Маму и папу девочке заменил дядя Сергей Опенышев. Когда сестра умерла, он ни на минуту не сомневался, что заберёт её двух дочерей к себе. На тот момент Сергей был женат, однако супруга, не выдержав трудностей, вскоре ушла от него. Сейчас мужчина делает всё, чтобы племянница жила полноценной жизнью.
Спинальная мышечная атрофия – редкое наследственное заболевание нервной системы, при котором человек перестаёт контролировать свои мышцы. Пока болезнь неизлечима, но есть способы замедлить её развитие.
Раньше для лечения использовали «Спинразу». Это дорогое импортное лекарство. Стоимость инъекции – более 5 миллионов рублей. В январе Василисе одной из первых в регионе сделали укол отечественным препаратом «Лантесенс». Российский аналог ничуть не уступает по качеству.
Дети Алтайского края со спинальной мышечной атрофией, а их 25, обеспечены лекарствами благодаря президентскому фонду «Круг добра». Помимо дорогостоящих уколов, детям со спинальной мышечной атрофией необходима постоянная реабилитация. Василиса Горобец проходит её в краевом психоневрологическом диспансере: занимается ЛФК, ходит на массаж и физиотерапию.
Курс уколов и реабилитаций для Василисы пожизненный. Чтобы не бояться процедур, носит с собой талисман. Радужная игрушка любимого животного. Кстати, стать девочка мечтает ветеринаром.
3 раза в неделю Сергей возит племянницу на плавание в бийский спорткомплекс. «Заря» воспитала не одно поколение паралимпийцев. Тренеры уверены, что и Василиса здесь добьётся больших успехов – результаты для ребёнка с её диагнозом за 2 года колоссальные.
Фигуры высшего пилотажа смогут увидеть жители Барнаула в День города 30 августа
Над городом пролетит знаменитая группа воздушно-космических сил России «Русские Витязи». Пилоты сегодня приземлилась в Международном аэропорту имени Германа Титова.
«Русские витязи» в Барнауле. Знаменитая пилотажная группа воздушно-космических сил России прилетела в столицу Алтайского края, чтобы устроить настоящее шоу. 30 августа, в День города, жители увидят в небе фигуры высшего пилотажа. Какие именно, пилоты пока держат в секрете. Хотят устроить сюрприз.
«Русские витязи» прилетели на шести истребителях Су-30СМ. В каждом самолёте два места, они оснащены управляемым вектором тяги, что делает их сверхманёвренными. Длина истребителей почти 22 метра, а размах крыла почти 15 метров. В прошлом году «Русские витязи» уже прилетали в Барнаул. В этом году их состав немного изменился.
Пилоты приземлились в Барнауле, в Международном аэропорту имени Германа Титова. Они уже пролетели над городом и успели посмотреть на него с высоты птичьего полёта.
Выступление «Русских витязей» начнётся 30 августа в 17:00 и продлится полчаса. Лучшими точками обзора будут набережная Оби, смотровые площадки Нагорного парка и правый берег реки.
